“星星儿”家庭背后：如果有足够的社会体系支持，父母不会不得已变得“伟大”
“我不想我的孩子，走我的老路。”
说完这句话，杨玉兰（化名）抹了抹眼睛。原本一直在旁学着母亲说话嬉笑闹腾的二女儿，也突然安静了，和母亲一样抹着眼泪。
杨玉兰今年已经79岁，身体不大好，膝下有3女。最小的女儿47岁，育有3子，其最大的儿子文文（化名）今年读高三，马上就满19岁了，3岁那年被医生诊断患有自闭症谱系障碍。
坐在身旁的二女儿，今年已经50岁。出生那年，因生产时缺氧，导致智力受损。到现在，智商还停留在小孩子的时候。
今天（4月2日）是“世界自闭症关注日”。就在前两天，杨玉兰坐在成都家中，给红星新闻记者讲起了一段漫长的故事。
家庭故事：
我不想我的孩子，走我的老路
杨玉兰记得这些年来小女儿所做的一切，也记得发生在文文这个特殊孩子身上的所有细节。
最开始感觉不对劲，是在文文3岁时。“孩子不说话，也不理人。”那时候，文文父母认为，这可能和孩子语言发育迟缓有关，直到被医生诊断为自闭症谱系障碍。
拿到结果当天，文文妈就把单子拿给杨玉兰看。“那一瞬间，感觉天都快塌了。”这之后，文文妈辞去工作，一心一意只希望陪着儿子长大。
△资料图
为了让孩子能像同龄人一样上学生活，文文妈近乎固执地选择了普通学校。代价是，从幼儿园开始，她天天陪着儿子上学，孩子在前面听课，她就坐在教室后面。文文记不住知识点，忘记老师布置的作业，她就帮儿子记下来，回家再辅导。
就连怀二胎，文文妈也坚持如此，一直持续到文文初中毕业。
入读职高后，文文妈有意识地训练孩子的自主能力。比如，从家到学校，要步行一段距离，还要公交转地铁。杨玉兰家住职高附近，文文妈会在孩子出门后给她打电话，告诉她大概几点孩子会经过她的小区，杨玉兰的老伴儿就会提前在小区门口等待，直到看着文文走进学校为止。
文文爸爸从事科研工作，虽然经常出差忙碌，但总会在需要他的时候第一时间出现。比如，有些学校一开始不愿意收文文，或是在上学时文文因为好奇闯了一些小祸。
就算有长辈无微不至的照顾，有时候也会出一些状况。
前段时间，文文一个人跑到附近小区，见到电梯很好奇，就不停地上下。小区居民误将他当作小偷，报警后警察一问，才知道是一个特殊的“大孩子”。
谈起这些过往，杨玉兰总是说着说着就笑，坐在旁边的二女儿时不时学着母亲说话，重复着脑海中关于这个侄子的一切——她因为智力受损，记不得很多事，却将这个侄子的事情都放在心尖尖上。
笑着笑着，杨玉兰就哭了。让她放心不下的是，自己年事已高，而好强又能干的小女儿，似乎也在走着自己的老路——
50年来，杨玉兰从未放弃过二女儿，去哪儿都带着她。她不放心将她交给别人。但如果自己百年归去，二女儿怎么办？
讲完孙子的故事，杨玉兰进屋，从抽屉里拿出一大叠已经发黄的草稿纸，上面是文文几岁时画的铅笔画。“他喜欢画画。”画工虽然粗糙，但依稀可看到画面的立体感，那是一个“星星儿”（对自闭症孩子的另一种称呼）孤独又丰富的内心世界。
△文文几岁时的画，画纸已经泛黄，被杨玉兰悉心保存
一如担心二女儿的未来一样，文文的未来，也是杨玉兰心头的疙瘩。“她（文文妈）其实很急躁，常常忍不住朝孩子发脾气。我想啊，如果有足够的社会体系支持，或许她也不会不得已变得‘伟大’。”
“帮帮我侄子，帮帮我侄子。”二女儿在一边重复喃喃。
心理专家：
单纯的外在活动无法真正解决问题
需要提升内在力量
心理咨询师宇歌（化名）第一次接触自闭症孩子，是在十年前。那时候，一个受障家庭找到她，多番了解评估后，孩子是自闭症障碍。
多年来，她接触过不同类型的受障人士。以她的经验来看，导致自闭症的原因很多，原生家庭是其中之一。“或许是家庭离异，或许是家暴，也不排除曾受到不经意的情绪影响或是药物刺激。”她曾接触一个自闭症障碍的孩子，就是一名留守儿童，从小缺失父爱母爱。
“自闭症涉及到多门学科，除了医学，心理学也是关键之一。”她认为，从心理学角度来看，自闭症患者因为内心匮乏，没有安全感，心理上的胆小、恐惧等情绪表现出来的，就是身体上的障碍反应，比如语言沟通障碍、重复动作等异常行为。
因为个体差异，治疗过程也不尽相同。“对患有自闭症谱系障碍的孩子进行心理治疗，关键，是找到那把‘打开心灵的钥匙’，再针对性地进行个体化训练。”
她认为，对于自闭症孩子来说，单纯让他们参加群体活动尝试融合，无法解决根本。“这个群体抗外界干扰能力很脆弱，外在活动无法真正解决他们安全感缺失的问题，必须提升内在力量。”所谓的内在力量，即帮助他们建立信心，克服心理障碍。她强调，陪伴也需要专业的陪伴，需要不断去觉知孩子的表情变化和情绪变化。除了专业评估、耐心陪伴，不同的案例或许还要配合医药、饮食、体能训练等。
“也有孩子通过专业的心理疏导疗愈。”她所说的疗愈，指生活和学习基本不会受到困扰，但不意味着根治。“就像感冒一样。如果你老是感冒，可以通过吃药或提升免疫力的方式疗愈，但可能依然受到外界影响。”
她强调，家属尽量多的陪伴和护理，以及保持一个温馨舒适的环境，能有助于自闭症孩子整体状况改善。如果症状严重，需要到医院就诊，也可以到心理科进行心理疏导。
业内人士：
呼吁建立自闭症社会支持系统
值得欣喜的是，政府在心智障碍人士康复方面作出了诸多努力，社会对该群体的包容度也越来越高，这让众多家庭看到了希望的曙光。
“毫无疑问，整个社会对心智障碍群体的关注度越来越强。”善工家园助残中心理事长胡斌说。他的另一个身份，是一名29岁心智障碍人士的父亲。
△善工家园组织的关注心智障碍人士线下公益活动
△善工家园组织的关注心智障碍人士线下公益活动
△善工家园组织的关注心智障碍人士线下公益活动
△善工家园组织的关注心智障碍人士线下公益活动
△善工家园组织的关注心智障碍人士线下公益活动
他说，前不久，四川省残疾人联合会制定了心智障碍康复标准，将智力障碍单独列出，并对自闭症康复儿童训练机构进行了统一规范。成都市残疾人联合会也将心智障碍儿童康复补助提升到3万元，让包括自闭症在内的所有心智障碍儿童都能受益。
社会上，为自闭症儿童提供托养的社会服务机构越来越多。越来越多的家庭也开始勇敢站出来，成立各种家庭组织，用更加积极的态度面对孩子的未来。
“不但要关注小龄，应该同样多一些关注给大龄孩子，因为人都会长大。”幸运的是，越来越多的企业，愿意将社会责任瞄准心智障碍群体，为这个群体提供岗位机会、就业训练等。
胡斌也呼吁社会对“自闭症”有更深入的了解，倡导公众从社会结构的角度思考自闭症带来的问题，呼吁建立自闭症社会支持系统。也希望政府的智力障碍保障系统更健全，为家庭支撑提供更多解决方案。
记者手记
这是我第三年讲述自闭症家庭的故事，先后深入接触20多个家庭，虽然大家的故事发展脉络大都一致，但每年，都会被触动。
每个家庭大致都会经历三个阶段：尝试接受、积极寻求治疗、成功“走”出。
这是一个漫长的陪伴过程。有已经“走”出来的家庭，家长非常积极乐观，他们拿出孩子参加比赛获得的奖杯，一脸骄傲自豪，分享孩子故事的同时，也向其他家庭分享自己的经验，以期他们也能早日“修成正果”。
也有刚确诊的家庭，父母还未来得及收拾好情绪。印象深刻的是2年前，我在成都海昌极地海洋公园一个线下活动见到一个家庭，父亲抱着刚被确诊的3岁孩子。孩子很可爱，戴着老虎帽，眼睛很大，水汪汪的，父亲却满面愁容。从他的眼神中，记者读到了扑面而来的绝望感。但现在，孩子已经5岁，家长也在积极寻求治疗。
在关于“星星儿”的报道中，很多人会将他们与天才挂钩。很多人认为，自闭症儿童在音乐、绘画等领域有过人的才能。实际上，这也是一种刻板印象。不止一位业内人士说，这类天才儿童数量很少，他们仍需要别人给予更多支持，因为这种能力对于他们的生活，没有任何促进或改变。他们依然孤独。
三年来，记者也看到诸多改变。
比如，越来越多的明星会在这天为“星星儿”发声，头部主播也在这天为这个群体“带货”。在成都，除了有政府扶持专为心智障碍人士提供就业岗位和康复训练的烘焙店、咖啡厅等，越来越多的企业也愿意伸出援助之手，比如红旗超市、星巴克在成都线下试点，为他们提供就业岗位。
星星儿背后，也意味着一个家庭的完全付出，除了母亲，父亲也担当着至关重要的角色。对他们而言，被确诊的那一瞬间，命运的天平就开始倾斜。或许某一天，你会在地铁或公交车上遇到这样一个举止怪异的孩子。尽管社会保障体系在逐渐健全，但仍希望屏幕后的你在看到这篇报道后，对这个群体有更多了解和包容。
就像杨玉兰所说，如果有足够的社会体系支持，或许父母也不会不得已变得“伟大”。
红星新闻记者彭祥萍
编辑刘宇鹏
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